„Nic co ludzkie nie jest Nam obce” - Stary, choroby - zależny od 2 człowieka.
Większość z Nas w ciągu życia ma poczucie bycia niezniszczalnymi. Jest to swoisty mechanizm obrony umożliwiający Nam funkcjonowanie na co dzień, bez lęku. Przychodzi jednak taki czas, kiedy konfrontujemy się ze swoją cielesnością. Dzieje się tak w przypadku ludzi z różnych grup społecznych.
To jest jedna z rzeczy uniwersalnych, która Nas łączy - jesteśmy tylko albo aż ludźmi.
Piszę aż, bo dzięki empatii możemy ze sobą współpracować i pomagać, kiedy jedno z Nas traci siły i przechodzi w fazę zależności.
Pandemia to trudny czas, dla wszystkich. Osoby, które są w „słabości”, mówiąc niekolokwialnie, mają teraz „przerąbane podwójnie”. „Pandemiczny chaos dotyka” je trójnasób, jednakowo z powodu ograniczonego dostępu do pomocy medycznej – sparaliżowanej przez Covid 19, przemęczenia osób sprawujących opiekę nad osobami zależnymi, jaki ograniczonego dostępu do wiedzy na temat udzielania pomocy, ograniczeń samej pomocy.
Pokonując bariery niewiedzy, niosąc wsparcie dla opiekunów, postanowiłam, napisać o aspektach psychologicznych pomocy osobie zależnej oraz sprawującej nad nią opiekę.
Kieruję go do osób starszych, chorych przewlekle, u kresu swoich dni, ale i młodych, która w mechanizmie 0-1, wpadła z pełnej sprawności w niepełnosprawność.
W następnych postaram się napisać o towarzyszeniu osobie u kresu dni.
Jest to post o dużej wadze dla mnie z punktu prywatnego. Chciałbym go dedykować moje babci – Lusi, z podziękowaniem za to, że jest, mimo wszystko.
„Zależny? "Wiele osób może poświadczyć, że proces uzależniania się od pomocy drugiego człowieka, może zachodzić stopniowo. Możne jednak zadziać się, jak „upadek z wysokości do głębokiej studni”, bez oznak zwiastunowych. Są liczne podobieństwa, ale i różnice w reagowaniu na tempo wchodzenia w zależności.
Bez względu na czas i formę, dla wszystkich osób „zależności” to strata.
Strata z punktu psychologicznego ma fazy, które postępują po sobie, ale mogą się cofać, przeplatać:
· Szoku
Jak sama nazwa mówi, człowiek doznaje szoku, gdy orientuje się, że nie potrafi robić, rzeczy, które do tej pory nie były dla niego problematyczne. Zdaje sobie wówczas sprawę ze swojej niepełnosprawności. Choć z reguły trudno jest mu pójść dalej i ocenić jej poziom. Czasem momentem przełomu jest konsultacja lekarska i informacja o dysfunkcjach. Innym razem dotykanie konsekwencji niepełnosprawności np. zagubienie się w znanym sobie miejscu, jak się dziej np. w przypadku osób z otępieniem.
· Zaprzeczenia
Z reguły człowiek, na początku godzenia się ze stratą, neguje ją zarówno przed sobą, jak i otoczeniem.
Nie przyznaje się że nie jest się tak wydolnym, jak dotychczas. Ukrywania swojej ułomności lub unika sytuacji, które mogą ja ujawnić. Czasem próbuje udowodnić światu i sobie, ze tak nie jest. Standardowo - odrzuca pomoc.
· Bunt
Ta faza to konfrontacja ze zmiana na gorsze. Połączona jest z ogromnym ładunkiem złości i frustracji i smutku - reakcji na stres. Emocje mogą być rzucany w stronę samego podlegającego starcie i/lub w otoczenie – patrz osoby bliskie. Czasem kumulująca się emocje mogą przerodzić się w depresje, myśli samobójcze, samookaleczenia.
· Apatia
Kolejna faza manifestuje się zobojętnieniem na otoczenie i codzienne aktywności, poczucie bezsensu
.
· Przepracowanie psychologiczne
Ostatnia faza to przepracowanie i zaadoptowanie się do sytuacji. Prowadzi ono do przewartościowania sytuacji, szukanie nowych zadań i wyzwań powiązanych, z nowym etapem życia, nowa funkcja życiowa. Każdy człowiek bez względu na to, w jakiej jest formie, potrzebuje mieć poczucie sensu i swoje zadania. Zaskakujące, jak wiele może wnieś każdy z nas bez względu na poziom swojej wydolności. Czasem nie trzeba wiele alby sprawić, ze ktoś poczuje się potrzebny. Ma to bardzo duże znaczenie zwłaszcza w przypadku osób starszych.
Etapy te dotyczą zarówno samej osoby, jak i osoby bliskiej, potencjalnie sprawującej opiekę nad osobą zależną.
Tempo zachodzących zmian…
A. Powolny proces...
Obowiązki...
Aspekt cielesny przekłąda się na umiejętności "zaopiekowania" codziennych obowiązków – sprzątania, gotowania, zrobienia zakupów, jak i zadbania o swoją higienę i zadbanie o fizyczne zdrowie. Warto pamiętać, ze te braki to nie zła wola danej osoby, ale efekt zmiany wydolności. Mobilizujmy, nie wyręczajmy, zwłaszcza na początku, ale i bądźmy gotowi nieść pomoc, gdy dana osoba nie daje rady.
Dysfunkcje cielesne to również liczne choroby, wymagające konsultacji, ze specjalistami różnych dziedzin medycyny. Dla wielu osób może być to dotkliwy przymus, którego starają się unikać. W takich sytuacjach warto towarzyszyć osobie potrzebującej, w procesie zapisu i dotarcia na wizyty, przyjmowania leków, przepisanych przez specjalistę.
Zmysły...
W przypadku osób starszych, ale i przewlekle chorych niewydolne zmysły, mogą stać się barierą w kontakcie ze światem. Szwankujące zmysły – słuchu, wzroku, mogą prowadzić, w takich przypadkach np. u osoby starszej do powolnego zamyka się w swoim świecie.
W takich przypadkach aparat słuchowy oraz dobrane okulary, mogą stać się mostem, umożliwiającym lepsza komunikacje z taka osoba. Jeśli specjaliści nie są w stanie pomoc, warto pamiętać o tych dysfunkcjach w codziennej komunikacji – mówić głośno, prostymi komunikatami, zwróconym do osoby niedosłyszącej. Stać blisko osoby, do której się mówi, przy dużym niedowidzeniu przedstawić się przed rozpoczęciem rozmowy. Ogranicza to frustracje zarówno osoby zależnej, jak i opiekuna.
Często osoby przewlekle ciężko chore np. na chorobę nowotworową, mają problem z nadmiernym odbieraniem bodźców - zaburzeniami integracji sensorycznej. W przypadku nadwrażliwości dotykowej – zwykły dotyk staje się bolesny. Przy nadwrażliwości słuchowej – wiele dźwięków jest dla danej osoby za głośnych. Z pomocą w takich sytuacjach może przyjść doprecyzowanie z osobą chorą, jaki dotyk jest przyjemny, dobranie faktury materiałów dostosowanych do potrzeb danej osoby. Z nadwrażliwością słuchową radzimy sobie np. poprzez korzystanie ze słuchawek wygłuszających, unikanie przeludnionych, głośnych pomieszczeń lub ograniczenie czasu w nich przebywania.
B. Nagle, zawsze za szybko...
Wśród osób, które są zależne i wymagają pomocy, są również osoby, które z osób w pełni sprawnych staja się nagle osobą „zależną” od 2 człowieka.
W burzy emocji – gniewu, odrętwienia, smutku, rozpaczy, uczą się one, nowego sposobu funkcjonowania. Każda taka osoba najprawdopodobniej, nie uniknie ostrej reakcje na stres. W jej przypadku ramach doświadczanie żałoby po stracie - będzie bardzo gwałtowne. Podobnie, gdy umiera nam osoba bliska, osoba taka doświadcza żałoby po swoim wyobrażeniu, życiu jako osoba w pełni sprawna. O fazach starty pisałam powyżej, ale warto nadmienić, że jest ona w grupie podwyższonego ryzyka licznych komplikacji psychiatrycznych i psychologicznych doznanego stresu. Mówimy tu o zaburzeniach nastroju, lękach, myślach samobójczych, uzależnieniach, zespole stresu pourazowego.
Zarówno pierwsza, jak i druga grupa oprócz pomocy czystko opiekuńczej oraz specjalistycznej lekarskiej, rehabilitacyjnej, wymagają wsparcia, cierpliwości, obecności. Bardzo często konieczna jest pomocy psychologiczna i psychiatryczna. Nie jest wstydem i głupota o nią w takich momentach prosić - po to jest medycyna, aby w takich momentach pomóc podnieść się z kolan.
C. Zależny do 1. dnia do ostatniego...
Na koniec o osobach, które są zależna od 2. człowieka od pierwszego dnia życia, po ostatni.
Ze względu na dysfunkcje genetyczna lub doznany uraz, w okresie okołoporodowym lub we wczesnym dzieciństwie, nie mają one szansy zdobyć samodzielności. Ich poziom „zależności” może być różny. W przypadku takich osób najważniejsze jest dostosowywanie warunkach środowiskowych do osoby, nie oczekiwać, ze osoba dostosuje się bez pomocy do warunków. Jej wydolność zaadoptowania się do środowiska jest ograniczona. Stopień potrzeby dostosowania środowiska będzie się uzależniony od poziomu dysfunkcji.Warto zbadać poziom dysfunkcji i nad nimi pracować. U osób bardzo mocno upośledzonych psychofizyczne – pomoc będzie polegało, na całkowitej obsłudze, dostosowaniu miejsca przebywania do jej dysfunkcji np. zaopatrzenie jej w łóżka, z parametrami przeciwodleżynowymi, czy dostosowanie formy podawanych pokarmów np. jedzenia zmiksowanego. U osób z dysfunkcja, czysto intelektualną, wsparcie środowiskowe, polegać będzie na dostosowanie warunków nauki, do możliwości człowieka. Jest to istotne na każdym etapie edukacyjnym – czy szkoły podstawowej, czy zawodowej, czasem ograniczenie edukacji do „szkoła życia”, umożliwiającej zwiększenie poziomu samodzielności danej osoby.
Niepełnosprawność nie dyskryminuje, można z nią żyć na równi, wśród ludzi, kochając i będąc kochanym.
Będąc opiekunem osoby zależnej niepełnosprawnej, warto pamiętać o kilku zasadach.
.
- 1 Aby być silnym dla kogoś, zadbaj o siebie.
Dla wszystkich oczywiste jest, że nie ma szans, aby przemieszczać się samochodem, jeśli nie ma, w baku paliwa. Paliwo, w przypadku człowieka to higiena życia - dbania o siebie i swoje potrzeby. Bez dbania od siebie – paliwa, opiekun, w krótkim czasie może stać się mało wydolny, lub nawet może popaść w stan wymagający pomocy osób trzecich. Osoba potrzebująca jest stawiana na pierwszym miejscu, nie mniej istotne jest, to co się dzieje z opiekunem.
Opiekun, który nie dba o to, żeby jeść regularne posiłki, zadbać o czas tylko dla siebie – swoje ulubione aktywności, ale i aktywności zawodowe niezwiązane z opieką, rozwój, szybko może przejść w stan wypalenia. I tak jak samochód bez paliwa nigdzie nie ujedzie, tak opiekun stanie i zbojkotuje dalszą jazdę. Dbanie o siebie to również korzystanie z rozwijanie siatek społecznych pomocy: grup wsparcia, organizacji pozarządowych, zajmujących się wspawaniem opiekunów osób zależnych oraz pomocy korzystającej z budżetu państwowego – np. opieki społecznej, gminnej, funduszy dedykowanych dla osób niepełnosprawnych. O zakresie możliwej pomocy można dowiedzieć się bardzo często, kontaktując się z tymi instytucjami
2. Nie musisz wszystkiego robić sam i to jest ok.
Wymiany i podziału obowiązków, między członkami rodziny i znajomych, nad osoba potrzebującą, to jedna z ważniejszych zasad. Umożliwia ona, zaczerpniecie „oddechu życia/normalności”. Powoduje, że opieka nie absorbuje jednej osoby i jej życia. Postawa taka pozwala uniknąć poczucia nieprawidłowości. Czasem pomoc w małej rzeczy typu zrobienie zakupów, zamiast opiekuna głównego, powoduje, że ma on np. możliwość skorzystania z dobrodziejstw np. fryzjera(ki)😉 czy Pana/Pani kosmetyczki, itp. Niby nic, a daje dużo. Rozmowa, o podziałach obowiązków nie są łatwe, ale konieczne. Opiekun nie musi być jedynym Super Bohaterem, może być ich kilku. Jeśli pomoc rodziny nie jest możliwa, pozostają wspomniane organizacje oraz pomoc z państwa.
3. Wystarczająco dobrze, nie perfekcyjnie.
„Świat” nie jest idealny, a wydolność człowieka jest ograniczona. Jeśli opiekun czuje, że „wyskakują mu korki” i jest przemęczony, warto, żeby obniżył poprzeczkę, co do wypełnianych obowiązków. Np. zrezygnowała z perfekcyjnego wysprzątania mieszkania, na poczet odpoczynku
4. Nie jesteś sam(a)…poszukaj osób, które są w podobnej sytuacji, jak Ty.
Mowa tu o grupach wsparcia, forach, dla osób w podobnej sytuacji, jak opiekun.
Przestrzenie takie, nie tylko umożliwiają wygadania się, ale są dobrym źródłem wiadomości. Np. odnośnie dostępnych sposobów leczenia, turnusów, sposobów postępowania w różnych sytuacjach. Nikt nie przekaże informacji o pomocy lepiej niż 2. człowiek - „poczta pantoflowa”.
5. Emocje to część Ciebie – pozwól sobie na emocje – także te trudne …
Emocjonalność jest nieodzownym elementem ludzkiej natury. Traktujmy ją, jako informacje. Pojawiają się one także w stosunku do osoby, nad która opiekun sprawuje opiekun.
Czasem mają one charakter trudny.
Sugeruje: postaraj się je identyfikować, upuszczać w kontrolowanych warunkach – nie wylewać na osobę, która się opiekujesz. Osoby chore, starsze, bardzo często nie panuje nad swoimi zachowaniem związanymi z niepełnosprawnością. Przykładem tego typu zachowań będą ataki agresji w przebiegu majaczenia starczego lub dysforią związaną z depresja. Bezpieczną przestrzenią na odreagowanie może być rozmowa z osoba bliska lub w grupie wsparcia. Pozwala ona również poszukać wspólnie rozwiązania wyjścia z impasu emocjonalnego.
6. Jeśli czujesz, ze to już czas – pros o pomoc terapeutę oraz psychiatrę.
O pomocy specjalistycznej możecie poście: kiedy do specjalisty?. Moje doświadczanie lekarza i terapeuty pokazuje, że wsparcie lekowe, połączone z terapia oraz grupami wsparcia, zmienia przeżywanie, mimo braku wpływu na sytuację, zmienia jej postrzeganie. Zmienia wszystko.
- Projekt Damy Radę (damy-rade.info) Ogólnopolski program edukacyjny realizowany przez Fundację TZMO „Razem Zmieniamy Świat”. Fantastyczna przestrzeń i baza wiedzy dotycząca: aspektów prawnych, technik pielęgnacyjnych, wiedzy przystępnej merytorycznej lekarskiej, dotyczycącej osób starszych, niektórych chorób powodujących niepełnosprawności. Można tu również znaleźć szkolenia dotyczące tematyki.
- Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (pfron.org.pl) Baza wiedzy o możliwych dotacjach świadczeń dedykowanych osobom niepełnosprawnym, z funduszu państwowego. Strona aktualizowana na bieżąco.
- Niepełnosprawni - Pomoc społeczna - bezrobotni, zasiłki, niepełnosprawni, mieszkanie komunalne (infor.pl) Podstrona serwisu infor PL. Aspekty prawne dotyczące niepełnosprawności, w jednym miejscu, baza aktualizowanej wiedzy.
- Ipon.pl Rozbudowany portal dla osób niepełnosprawnych - kopalnia wiedzy merytorycznej, ale i przestrzeń do przełamywania barier, - randkowych i koleżeńskich, poznawania się, wymiany na forum.
- Konektia.pl - Portal Społecznościowy Dla Niepełnosprawnych / Randki / Praca / Wiedza / Informacje Jak w opisie😀
- Nauka Bez Barier - Platforma edukacyjna i kompendium wiedzy Baza wiedzy jak się uczyć pokonując bariery niepełnosprawności.
- Seksualność niepełnosprawnych | Fundacja Zdrowie Jest Najważniejsze (fzjn.pl) Sex - to jeden za aspektów, najważniejszych w życiu każdego człowieka.
- Fundacja Avalon - SEKS ON Potencjalnie bardzo ciekawy obszar działania dla osób niepełnosprawnych, zwłasza młodych - projekt dotyczący seksualności u osób niepełnosprawnych ruchowo oraz uprawianie sportów ekstremalnych. Nie możliwe...a jednak😊
- Zatrudnianie osób niepełnosprawnych - Dotacje z urzędu pracy na zatrudnienie osoby niepełnosprawnej - ZL (zielonalinia.gov.pl) Powrót do pracy, jako osoba niepełnosprawna jest możliwy. Dla zainteresowanych link powyżej.
- Strona główna (wolontariatkolezenski.pl) Przestrzeń na spotkanie osoby w spektrum autyzmu z osoba normotypową.
- Organizacje Pożytku Publicznego - FUNDACJE.org Fundacje , OPP Nie będę się ograniczać. Ogólnopolska wyszukiwarka fundacji na terenie Polski, z podziałem na województwa, miasta.
Zachęcam do własnych poszukiwań, zwłaszcza na portalach społecznościowych.
To by było na tyle dzisiaj. CDN. Do następnego wpisu.
